Redaktøren for Tidsskriftet for Legeforeningen skriver i nr 2 2012 en underlig artikkel hvor hun beskriver en utspekulert maktallianse mellom bloggere, TV2 og andre som har hevet stemmen for ME-pasienter b.l.a Prof. Ola Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad. Redaktøren skriver at bloggerne har sørget for en viral spredning av Mella og Fluges studie av Rituximab, og at denne studien derfor har fått mer oppmerksomhet enn fortjent. Tidsskriftet mener åpenbart at det er uhørt av fagpersoner og media lytter til pasienter/pårørende, at de syntes det er relevant og tar det med i sin forståelse av sykdommen. Det er for meg ganske klart at Tidsskriftet ville foretrukket at en analyse, som konkluderer med at det ikke er holdepunkter for at gradert trening ikke er skadelig, skulle få det meste av oppmerksomheten. At bloggerne, altså pasientene selv, og andre f.eks pårørende har erfart at trening gjør mer skade enn gagn, og at det kanskje er derfor det ikke blir satt fokus på, ønsker ikke Tidsskriftet å reflektere over. Heller ikke at vi har mange internasjonale publiserte studier som også forklarer noe av årsaken til at de fleste ME-pasienter blir dårligere av trening Jeg tenker spesielt på studiet Belgiske helsemyndigheter finansierte med 6 mill. Euro, med 800 ME-pasienter og hvor resultatet viste at kun 6% hadde nytte av gradert trening. Resten hadde ingen effekt eller ble dårligere.
————————————————————-
Lisbeth Myhre, avdelingsleder i Helsedirektoratet frem til 01.01.2012 har skrevet et motsvar til redaktøren for Tidsskriftet:
“Det forundrer meg at representant fra Tidsskriftets redaktør mener at bloggere, som selv har ME og/eller er pårøende, ikke er kvalifisert til å mene noe om hvordan deres sykdom oppleves og skal forstås. Jeg har i mange år hatt kontakter med enkeltpersoner og familier med sjeldne og lite kjente diagnoser. De fleste har opplevd manglende forståelse fra helsetjenesten for hva det innebærer å ha den aktuelle lite kjente diagnosen. Etterhvert som kunnskap om sjeldne tilstander har økt er dette for noen grupper blitt mye bedre, men ikke for alle. Historiene som fortelles er ganske parallelle til det jeg har hørt fra de som har ME eller er pårørende. Likevel er det forskjeller, sett med mine øyne. Selv om årsaken til mange sjeldne og lite kjente tilstander er ukjent, får de fleste bistand fra kommunenes omsorgstjenester, vurdert ut fra behov for pleie i eget hjem. Slik er det i meget liten grad for de som har alvorlig grad av ME. Dette kommer også frem i en undersøkelse fra SINTEF , som ble publisert i januar 2011.”
Les hele motsvaret fra Lisbeth Myhre HER
—————————————————–
Jørgen Jelstad, forfatter av boken De Bortgjemte skrev et motsvar som ble postet på bokens Facebookside 28.01.2012:
“En noe merkelig lederartikkel i Tidsskriftet for den norske legeforening denne uka. De sammenligner medietrykket rundt to studier, en metaanalyse om gradert trening og Rituximab-studien fra Haukeland, og konkluderer med kampanjejournalistikk fra TV2 rundt Rituximab-studien.
Som journalist som har jobbet i flere av de største avisene i Norge, har jeg nokså god innsikt i hvordan nyheter vurderes i redaksjoner, og det å sammenligne disse to studiene til å skulle ha lik nyhetsverdi – slik Tidsskriftet ser ut til å gjøre – er en håpløs vurdering etter min mening. Metaanalyser av gradert trening er gjort før, og ingenting er nytt i resultatene. Rituximab-forsøket er det første i sitt slag, og resultatene er oppsiktsvekkende gode – til tross for at studien er liten.
I tilleg fremstår det som det har vært en voldsom mediestrategi bak Rituximab-oppmerksomheten, og Tidsskriftet får det til å se ut som det er en salig gjeng med ymse “strateger” som har sittet i månedsvis og pønsket ut og koordinert en mediepakke. Det er en nokså absurd tanke, og også helt feil. Det var rett og slett bare en oppsiktsvekkende og interessant studie, som også ble medieomtalt langt utenfor Norges grenser av blant annet BBC, Der Spiegel og New Scientist.
Debatten om hvordan medisinsk forskning fanges opp i media er veldig interessant, men denne lederartikkelen bidrar ikke akkurat til å sette i gang noen nyansert debatt om temaet.”
——————————————————————-
Generalsekretær i Norges ME-forening Anette Gilje svarer:
“Stine Bjerkestrand trekker i Tidsskriftet nr. 2/2012 frem treningsbehandling, dvs. gradert (progressiv) opptrening, og insinuerer at det ikke er holdepunkter for at denne tilnærmingen er skadelig for personer med kronisk utmattelsessyndrom (1). Pasienterfaringer og forskning tyder på det motsatte (2, 3). Hun peker også på organiserte pressgruppers makt til å påvirke dagsorden i pressen. Om det her siktes til pasientforeningene, er ikke presisert. Pasientforeninger har et samfunnsmandat til å kjempe for bedre helsetjenester og ytelser for sine medlemmer. Når tilbakemeldinger vitner om store kunnskapsmangler i helsevesenet, alvorlig feilbehandling samt manglende utredning, er det legitimt å forsøke å bedre situasjonen. Rapporten fra Sintef (4) bekrefter pasientenes utfordringer i å bli tatt på alvor i møte med helsevesen og NAV. Trykket mot pasientforeningen for å få hjelp er økende. Antall blogginnlegg om mangler og uegnede behandlingsanbefalinger har eskalert. Foreningen er kjent med innrapporterte saker til Pasientombudet, Fylkeslegen og Helsetilsynet. Utallige pasienter og pårørende varsler Helsedirektoratet, departementer og politikere direkte om sin dype fortvilelse over mangel på hjelp og forståelse.”
Les hele morsvaret HER
——————————————————–
Dr. O. Mella og Dr. Ø. Fluge svarer:
“Tidsskriftlederen plasserer forfatterne i bås i synet på kronisk utmattelsessyndrom. For fire år siden var vi som onkologer uten oppfatning om sykdommens patogenese og mulige behandling. Vi resonnerte at den bedringen under cytostatikabehandling for lymfom vi så hos en pasient med mangeårig kronisk utmattelsessyndrom skyldtes B-lymfocyttreduksjon. Derfor prøvde vi etter symptomtilbakefall et monoklonalt antistoff med selektiv B-lymfocyttdeplesjon som virkning. Hun og to påfølgende pasienter oppnådde betydelig symptombedring (4). Deretter fulgte den publiserte studien og års hardt laboratoriearbeid for å eksplorere mekanismer bak det vi så. Vi har aldri uttalt oss om andre behandlingsformer (selv om vi leser fiktive intervjuer med oss om det).
Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?”
Les hele motsvaret HER
——————————————
Lege og blogger Maria Gjerpe svarer:
“De sosiale mediene er kommet for å bli. Alle og enhver kan ytre seg og forfekte sitt syn, og man må regne med å bli korrigert. Bloggere og meningsytrere kan være høyt utdannede mennesker med kompetanse på temaene de ytrer seg om. Fremtidens helsevesen vil måtte forholde seg til brukerstemmer, pasienter og «erfarere» på en annen måte enn tidligere. De er her og de teller. Deltakerne har ennå ikke særlig mye reell makt, men de som har kunnskap, vil være med på å løfte kunnskapsrommet. Fremfor å se dette som en trussel håper jeg fremtidens leger ser brukerne av de sosiale mediene som alternative kunnskapsbaser og samhandlere som kan føre til utvikling av helsevesenet i en positiv retning. Jeg tror at det å forholde seg til og delta i sosiale medier blir en nødvendig og forventet del av de daglige gjøremål for helsepersonell i tiden som kommer. Å lære dette verktøyet blir pensum.”
Les hele motsvaret HER
——————————————————-
Prof. Ola Didrik Saugstad svarer:
“Bjerkestrand er forundret over at Larun & Malteruds artikkel ikke har vakt oppmerksomhet. Men det kan kanskje henge sammen med at den ikke omhandler pasienter som er diagnostisert etter nye og snevrere kriterier for kronisk utmattelsessyndrom. Artikkelen deres er derfor etter min mening svært lite relevant. Hvis man bruker dagens diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom, finner man lav effekt av treningsterapi eller kognitiv atferdsterapi – tvert imot rapporteres det om skade ved slike behandlinger (4). Og, som nevnt over, de aller sykeste er ikke engang inkludert i publiserte studier.”
Les hele motsvaret HER
——————————————–
TV2 journalist T. Korsvold svarer:
“Bjerkestrand oppfatter vår dekning som ensidig, og forskerne på Haukeland har unektelig fått mye positiv oppmerksomhet. Men TV 2 gjorde et omfattende arbeid for å få frem faglig kritikk. I forkant av publiseringen tok vi kontakt med fem ledende medisinprofessorer som leste artikkelen til Fluge og medarbeidere. Samtlige konkluderte med at dette så ut til å være et gjennombrudd. Ingen hadde kritiske innsigelser av betydning. I etterkant har vi vært i kontakt med flere fremtredende fagpersoner. Noen har uttrykt at de personlig føler skepsis, men at forskningen virker solid og at de ikke har noe å utsette på den rent faglig. Ensidigheten Bjerkestrand opplever, skyldes ikke ukritisk journalistikk, men et fravær av konkrete faglige motargumenter. Allerede i den første reportasjen stilte vi kritiske spørsmål, blant annet om medisinbruken kunne forsvares. Det svarte legene på. Det etiske råd har også vurdert medisinbruken i forsøket som forsvarlig.
Da vi begynte å jobbe med denne saken for snart tre år siden, var ingen konklusjoner klare. Ingen av «pressgruppene» Bjerkestrand nevner, visste om studien. Vi tok en selvstendig beslutning om å dekke forskningen og er ikke blitt manipulert eller presset av noen. Vi har heller ikke vært del av noen organisert kampanje.”
Les hele motsvaret HER
———————————————-
Andre bloggere som skriver om dette er (Legg gjerne inn en kommentar hvis det er noen jeg ikke har sett, så vil jeg oppdatere listen)
http://beatesrasteplass.wordpress.com/2012/01/25/1300/
http://jojjasrufseteblogg.wordpress.com/2012/01/25/alle-mytene-om-me-er-de-egentlig-en-sannhet/
http://totoneimbehl.wordpress.com/2012/01/31/etiske-regler-for-leger-og-tidsskriftets-blogg/
.
Nyeste kommentarer