Tusen takk for meg – enn så lenge! :-)

Dette er en bloggpost jeg skriver med blandede følelser etter å ha gått mange runder med meg selv og mine nærmeste.

Når jeg startet denne bloggen var det få “ME-blogger” og jeg brukte mye tid på å lete etter informasjon om forskning og nyheter. Facebook og Twitter var ikke medier som samlet mange slik det gjør i dag, og forskning og nyheter spredte seg ikke som ild i tørt gress. Det krever mye å samle sammen relevant informasjon, publisere her på bloggen og ikke minst koster all lobbyvirksomheten som kommer i kjølevannet av dette arbeidet mye av min kapasitet. At det også er så flere andre som driver blogger eller andre sider i sosiale medier med liknende konsept, gjør at for mange blir denne bloggen kun et sted hvor man leser om forskning og nyheter man uansett får høre om andre steder. Det gjør at jeg mister litt motivasjon og føler at det ikke lenger er verdt min kapasitet og noen ganger min helse!

Jeg har aldri sensurert en kommentar eller ekskludert noen fra bloggen. Det har imidlertid vært flere ganger i det siste at jeg har reagert på lesere som virker som de kun har en hensikt; å skape ikke-konstruktive diskusjoner. Jeg ønsker ikke å drive et fora for at disse skal kunne få skape uro hos andre ME-pasienter som definitivt ikke trenger det. Ei heller ønsker jeg å legge ned jobb for de som kun ønsker å få flere lesere til sine blogger.

Jeg vil understreke at dette er minimalt fåtall, de aller fleste av dere som leser her har bidratt med fantastiske innspill – reflekterte, konstruktive og kunnskapsrike! Tusen takk for masse interessant og spennende lesing!

Så som dere skjønner blir det en pause fra meg nå, kanskje den blir lang eller kanskje den blir kort. Jeg har allerede fått forespørsler fra spennende, store og seriøse aktører, men akkurat hvor veien går videre har jeg ikke bestemt meg for enda. Jeg er privilegert og har et rikt liv med to unike barn, familie og mange gode venner. De vil ganske sikkert få enda litt mer oppmerksomhet fra meg i tiden som kommer :-) .

Tusen takk for følget så langt! Vi snakkes :-)

Store, varme klemmer fra Birgitte

Foredrag om nyere biomedisinsk forskning på ME av Eva Stormorken

Hentet fra Norges ME-forenings Facebookside:

“Foredraget som Eva Stormorken holdt på ME-foreningens likemansseminar på Vettre i Asker, lørdag 29. oktober 2011, kan nå lastes ned, kopieres og deles ut til personer som er interessert i nyere forskning på ME. Den første delen av foredraget handler om forskningsfunn som ble presentert på IACFS/ME sin internasjonale konferanse i Ottawa, Canada, i september 2011. Den andre delen inneholder noen av de forskningsfunnene som ble presentert på ME-foreningens internasjonale konferanse i Oslo, 18. oktober 2011.”

Last ned presentasjonene HER

Anbefaler å printe ut disse å ta de med til fastlege eller annet helsepersonell! 

Video: ME-syk gutt (11 år) fra Nord-Irland

Andrew McGorrian er en 11-årig gutt fra Nord-Irland, som er bundet til sengen pga. ME, men for to år siden var han full av liv. Joan McParland har opprettet en støttegruppe for de ME-rammede. Se mere her:http://www.u.tv/News/ME-sufferers-call-for-help/6277f984-2112-4387-820d-5d92e19f2493

Discover Magazine: “Hvorfor AIDS har blitt knyttet til HIV og ME fremdeles er et mysterium”

De Bortgjemte gjorde meg oppmerksom på en interessant bloggpost skrevet av Vincent Racaniello, professor i virologi og immunologi på verdensledende Columbia University. 

Hentet fra Discover Magazine:

“In retrospect, it is clear that the properties of AIDS made it an easy disease to understand. While the path to understanding CFS has been clouded by non-scientific issues, in the end the main reason why we do not understand this disease is because it is extraordinarily complex. But that never stopped a good scientist.”

Les hele artikkelen HER

Les på norsk med Google Translater HER

The New York Times 06.02.2012: “Fallout From Fatigue Syndrome Retraction Is Wide”

En oversiktlig oppsummering av XMRV/ME og videre forskning på ME i USA. Hentet fra The New York Times:

“A new research and treatment center has been created at Mount Sinai Hospital in New York. The Hutchins Family Foundation is investing $10 million in the Chronic Fatigue Initiative, an effort to find causes and treatments that has recruited top researchers from Columbia, Harvard, Duke and other institutions.

“The disease had languished in the background at N.I.H. and C.D.C., and other scientists had not been paying much attention to it,” said John Coffin, a professor of molecular biology at Tufts University. “This has brought it back into attention.”

Dr. Coffin, who at first supported the mouse retrovirus theory but later disputed it, noted that the illness “does seem to have characteristics that would suggest infectious origins” and that other retroviruses could be involved.

Despite the personal and professional setbacks for Dr. Mikovits, many patients, like Ms. Solomon, continue to believe that a retrovirus is causing their illness.

“But even if the retroviral research does not pan out, her work, and the publicity it has brought to our illness, has forever changed the landscape,” said Ms. Solomon.”

Les hele artikkelen HER

Samtlige opposisjonspartier krever at ME-syke skal ha rett til pleiepenger

21-nyhetene på TV2 06.02.2012: Opposisjonspartiene sier at arbeidsminister Hanne Bjurstrøm umiddelbart kan gjøre om reglene for pleiepenger eller instruere NAV. Bjurstrøm var dessverre ikke tilgjengelig for kommentar..  

Link til innslaget HER

Norges ME-forening etterlyser ME-kompetanse i NAV. Les intervju med generalsekretær Anette Gilje HER

Redaktøren for Tidsskriftet for Legeforeningen skriver om maktskifte..

Redaktøren for Tidsskriftet for Legeforeningen skriver i nr 2 2012 en underlig artikkel hvor hun beskriver en utspekulert maktallianse mellom bloggere, TV2 og andre som har hevet stemmen for ME-pasienter b.l.a Prof. Ola Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad. Redaktøren skriver at bloggerne har sørget for en viral spredning av Mella og Fluges studie av Rituximab, og at denne studien derfor har fått mer oppmerksomhet enn fortjent. Tidsskriftet mener åpenbart at det er uhørt av fagpersoner og media lytter til pasienter/pårørende, at de syntes det er relevant og tar det med i sin forståelse av sykdommen. Det er for meg ganske klart at Tidsskriftet ville foretrukket at en analyse, som konkluderer med at det ikke er holdepunkter for at gradert trening ikke er skadelig, skulle få det meste av oppmerksomheten. At bloggerne, altså pasientene selv, og andre f.eks pårørende har erfart at trening gjør mer skade enn gagn, og at det kanskje er derfor det ikke blir satt fokus på, ønsker ikke Tidsskriftet å reflektere over. Heller ikke at vi har mange internasjonale publiserte studier som også forklarer noe av årsaken til at de fleste ME-pasienter blir dårligere av trening  Jeg tenker spesielt på studiet Belgiske helsemyndigheter finansierte med 6 mill. Euro, med 800 ME-pasienter og hvor resultatet viste at kun 6% hadde nytte av gradert trening. Resten hadde ingen effekt eller ble dårligere.

————————————————————-

Lisbeth Myhre, avdelingsleder i Helsedirektoratet frem til 01.01.2012 har skrevet et motsvar til redaktøren for Tidsskriftet:

“Det forundrer meg at representant fra Tidsskriftets redaktør mener at bloggere, som selv har ME og/eller er pårøende, ikke er kvalifisert til å mene noe om hvordan deres sykdom oppleves og skal forstås. Jeg har i mange år hatt kontakter med enkeltpersoner og familier med sjeldne og lite kjente diagnoser. De fleste har opplevd manglende forståelse fra helsetjenesten for hva det innebærer å ha den aktuelle lite kjente diagnosen. Etterhvert som kunnskap om sjeldne tilstander har økt er dette for noen grupper blitt mye bedre, men ikke for alle. Historiene som fortelles er ganske parallelle til det jeg har hørt fra de som har ME eller er pårørende. Likevel er det forskjeller, sett med mine øyne. Selv om årsaken til mange sjeldne og lite kjente tilstander er ukjent, får de fleste bistand fra kommunenes omsorgstjenester, vurdert ut fra behov for pleie i eget hjem. Slik er det i meget liten grad for de som har alvorlig grad av ME. Dette kommer også frem i en undersøkelse fra SINTEF , som ble publisert i januar 2011.”

Les hele motsvaret fra Lisbeth Myhre HER

—————————————————–

Jørgen Jelstad, forfatter av boken De Bortgjemte skrev et motsvar som ble postet på bokens Facebookside 28.01.2012:

“En noe merkelig lederartikkel i Tidsskriftet for den norske legeforening denne uka. De sammenligner medietrykket rundt to studier, en metaanalyse om gradert trening og Rituximab-studien fra Haukeland, og konkluderer med kampanjejournalistikk fra TV2 rundt Rituximab-studien.

Som journalist som har jobbet i flere av de største avisene i Norge, har jeg nokså god innsikt i hvordan nyheter vurderes i redaksjoner, og det å sammenligne disse to studiene til å skulle ha lik nyhetsverdi – slik Tidsskriftet ser ut til å gjøre – er en håpløs vurdering etter min mening. Metaanalyser av gradert trening er gjort før, og ingenting er nytt i resultatene. Rituximab-forsøket er det første i sitt slag, og resultatene er oppsiktsvekkende gode – til tross for at studien er liten.

I tilleg fremstår det som det har vært en voldsom mediestrategi bak Rituximab-oppmerksomheten, og Tidsskriftet får det til å se ut som det er en salig gjeng med ymse “strateger” som har sittet i månedsvis og pønsket ut og koordinert en mediepakke. Det er en nokså absurd tanke, og også helt feil. Det var rett og slett bare en oppsiktsvekkende og interessant studie, som også ble medieomtalt langt utenfor Norges grenser av blant annet BBC, Der Spiegel og New Scientist.

Debatten om hvordan medisinsk forskning fanges opp i media er veldig interessant, men denne lederartikkelen bidrar ikke akkurat til å sette i gang noen nyansert debatt om temaet.”

——————————————————————-

Generalsekretær i Norges ME-forening Anette Gilje svarer:

“Stine Bjerkestrand trekker i Tidsskriftet nr. 2/2012 frem treningsbehandling, dvs. gradert (progressiv) opptrening, og insinuerer at det ikke er holdepunkter for at denne tilnærmingen er skadelig for personer med kronisk utmattelsessyndrom (1). Pasienterfaringer og forskning tyder på det motsatte (23). Hun peker også på organiserte pressgruppers makt til å påvirke dagsorden i pressen. Om det her siktes til pasientforeningene, er ikke presisert. Pasientforeninger har et samfunnsmandat til å kjempe for bedre helsetjenester og ytelser for sine medlemmer. Når tilbakemeldinger vitner om store kunnskapsmangler i helsevesenet, alvorlig feilbehandling samt manglende utredning, er det legitimt å forsøke å bedre situasjonen. Rapporten fra Sintef (4) bekrefter pasientenes utfordringer i å bli tatt på alvor i møte med helsevesen og NAV. Trykket mot pasientforeningen for å få hjelp er økende. Antall blogginnlegg om mangler og uegnede behandlingsanbefalinger har eskalert. Foreningen er kjent med innrapporterte saker til Pasientombudet, Fylkeslegen og Helsetilsynet. Utallige pasienter og pårørende varsler Helsedirektoratet, departementer og politikere direkte om sin dype fortvilelse over mangel på hjelp og forståelse.”

Les hele morsvaret HER

——————————————————–

Dr. O. Mella og Dr. Ø. Fluge svarer:

“Tidsskriftlederen plasserer forfatterne i bås i synet på kronisk utmattelsessyndrom. For fire år siden var vi som onkologer uten oppfatning om sykdommens patogenese og mulige behandling. Vi resonnerte at den bedringen under cytostatikabehandling for lymfom vi så hos en pasient med mangeårig kronisk utmattelsessyndrom skyldtes B-lymfocyttreduksjon. Derfor prøvde vi etter symptomtilbakefall et monoklonalt antistoff med selektiv B-lymfocyttdeplesjon som virkning. Hun og to påfølgende pasienter oppnådde betydelig symptombedring (4). Deretter fulgte den publiserte studien og års hardt laboratoriearbeid for å eksplorere mekanismer bak det vi så. Vi har aldri uttalt oss om andre behandlingsformer (selv om vi leser fiktive intervjuer med oss om det).

Flere hundre mottatte sykehistorier fra pasienter som ønsker å delta i kliniske studier viser at dagens etablerte behandling etterlater en stor gruppe mennesker med elendig livskvalitet og små håp om bedring. Kanskje Tidsskriftet burde uttrykke glede over et nytt behandlingskonsept som kan gi innsikt i sykdomsmekanismene og håp til dem som over år lever med patologisk utmattelse, smerter og kognitive symptomer, og der de hardest rammede er i en nærmest vegetativ tilværelse?”

Les hele motsvaret HER

——————————————

Lege og blogger Maria Gjerpe svarer:

“De sosiale mediene er kommet for å bli. Alle og enhver kan ytre seg og forfekte sitt syn, og man må regne med å bli korrigert. Bloggere og meningsytrere kan være høyt utdannede mennesker med kompetanse på temaene de ytrer seg om. Fremtidens helsevesen vil måtte forholde seg til brukerstemmer, pasienter og «erfarere» på en annen måte enn tidligere. De er her og de teller. Deltakerne har ennå ikke særlig mye reell makt, men de som har kunnskap, vil være med på å løfte kunnskapsrommet. Fremfor å se dette som en trussel håper jeg fremtidens leger ser brukerne av de sosiale mediene som alternative kunnskapsbaser og samhandlere som kan føre til utvikling av helsevesenet i en positiv retning. Jeg tror at det å forholde seg til og delta i sosiale medier blir en nødvendig og forventet del av de daglige gjøremål for helsepersonell i tiden som kommer. Å lære dette verktøyet blir pensum.”

Les hele motsvaret HER

——————————————————-

Prof. Ola Didrik Saugstad svarer:

“Bjerkestrand er forundret over at Larun & Malteruds artikkel ikke har vakt oppmerksomhet. Men det kan kanskje henge sammen med at den ikke omhandler pasienter som er diagnostisert etter nye og snevrere kriterier for kronisk utmattelsessyndrom. Artikkelen deres er derfor etter min mening svært lite relevant. Hvis man bruker dagens diagnosekriterier for kronisk utmattelsessyndrom, finner man lav effekt av treningsterapi eller kognitiv atferdsterapi – tvert imot rapporteres det om skade ved slike behandlinger (4). Og, som nevnt over, de aller sykeste er ikke engang inkludert i publiserte studier.”

Les hele motsvaret HER

——————————————–

TV2 journalist T. Korsvold svarer:

“Bjerkestrand oppfatter vår dekning som ensidig, og forskerne på Haukeland har unektelig fått mye positiv oppmerksomhet. Men TV 2 gjorde et omfattende arbeid for å få frem faglig kritikk. I forkant av publiseringen tok vi kontakt med fem ledende medisinprofessorer som leste artikkelen til Fluge og medarbeidere. Samtlige konkluderte med at dette så ut til å være et gjennombrudd. Ingen hadde kritiske innsigelser av betydning. I etterkant har vi vært i kontakt med flere fremtredende fagpersoner. Noen har uttrykt at de personlig føler skepsis, men at forskningen virker solid og at de ikke har noe å utsette på den rent faglig. Ensidigheten Bjerkestrand opplever, skyldes ikke ukritisk journalistikk, men et fravær av konkrete faglige motargumenter. Allerede i den første reportasjen stilte vi kritiske spørsmål, blant annet om medisinbruken kunne forsvares. Det svarte legene på. Det etiske råd har også vurdert medisinbruken i forsøket som forsvarlig.

Da vi begynte å jobbe med denne saken for snart tre år siden, var ingen konklusjoner klare. Ingen av «pressgruppene» Bjerkestrand nevner, visste om studien. Vi tok en selvstendig beslutning om å dekke forskningen og er ikke blitt manipulert eller presset av noen. Vi har heller ikke vært del av noen organisert kampanje.”

Les hele motsvaret HER

———————————————-

Andre bloggere som skriver om dette er (Legg gjerne inn en kommentar hvis det er noen jeg ikke har sett, så vil jeg oppdatere listen)

http://beatesrasteplass.wordpress.com/2012/01/25/1300/

http://jojjasrufseteblogg.wordpress.com/2012/01/25/alle-mytene-om-me-er-de-egentlig-en-sannhet/

http://totoneimbehl.wordpress.com/2012/01/31/etiske-regler-for-leger-og-tidsskriftets-blogg/

 

Erna Solberg (H) “Dette er den gruppen i vårt helsevesen som blir dårligst behandlet”

Hentet fra TV2.no:

“Høyre-leder Erna Solberg reagerer på hvordan ME-syke pasienter har det. Gry Finstad Molland yter omsorg døgnet rundt for sin svært syke datter. Solberg mener at personer som tar seg av alvorlig syke mennesker, bør få pleiepenger uavhengig av diagnose.”

Les mer og se innslag fra TV2-nyhetene med intervju av Erna Solberg HER

NAV nekter pårørende til ME-syke barn pleiepenger

Hentet fra TV2.no:

Skal hun på toalettet må hun dra seg med armene. Årsaken til det er at hun ikke lengre kan gå. Hun er avhengig av pleie døgnet rundt.

TRØST: I 2011 fikk familien hunden Chloè som er til stor trøst for The Kristine.

TRØST: I 2011 fikk familien hunden Chloè som er til stor trøst for The Kristine. Foto: Privat

Moren, Gry Finstad Molland, får ikke lenger pleiepenger av NAV for å ta seg av datteren. Ifølge NAV er ME «ikke en livstruende eller svært alvorlig sykdom», som er kravet for å få pleiepenger.

Les mer HER

Reportasjen på nyhetene kl. 21.00 TV2 05.02.2012:

Inge Lindseth skal holde foredrag om ME på internasjonal konferanse om autoimmuntitet

Hentet fra 8th International Conferance on Autoimmunity:

“The 8th International Congress on Autoimmunity updates physicians, immunologists, rheumatologists, researchers and clinicians interested in autoimmune diseases with the latest available diagnostic tools and new therapeutic avenues.

This leading international autoimmunity meeting brings together an international faculty of experts to present a high-level scientific program under the expert leadership of Professor Yehuda Shoenfeld.

Autoimmunity 2012 also provides a key platform for those in search of cures to these increasingly prevalent diseases, to collaborate, exchange information and to network.”

Les mer HER

Switch to our mobile site